Troverai anche dei filosofi che negano il diritto di far violenza alla propria vita, giudicano un’azione nefanda farsi assassini di sé stessi e sostengono che bisogna aspettare il termine stabilito dalla natura. Dire ciò significa non accorgersi che si chiude la via della libertà. La legge eterna non ha fatto niente di meglio di questo: ha dato un solo modo per entrare nella vita, ma molte possibilità di uscirne. Dovrei aspettare la crudeltà della malattia o di un uomo, quando posso andarmene sfuggendo ai tormenti e alle avversità? Questo è l’unico motivo per cui non possiamo lagnarci della vita: essa non trattiene nessuno. Le cose umane sono così ordinate che nessuno è infelice se non per colpa sua. Ti piace la vita? Vivi. Non ti piace? Puoi tornare donde sei venuto.

Seneca, Lettere a Lucillio.

Sul voto del Consiglio Regionale del Veneto sul fine vita, ha detto bene e ha detto tutto Mario Riccio, il medico che aiutò Piergiorgio Welby a morire, giovedì scorso a Belluno: «Non è morale che il legislatore voti contro su temi come il fine vita: si può essere contrari ma non si può impedire ad altri di decidere sulla propria vita. È un atto dittatoriale, di oppressione del cittadino, un tempo si sarebbe detto fascista». Lo ha detto chiaro e tondo al convegno “La buona morte”, promosso dalla sezione bellunese della Consulta di Bioetica. Queste parole permettono di avanzare alcune riflessioni sull’arretratezza del nostro paese in tema di bioetica e diritti. Prima di questo, è bene chiarire i termini della questione. 

Precisazioni terminologiche
Con eutanasia si intende il raggiungimento della (buona, -eu) morte per il tramite di un medico, che somministra il farmaco letale. Attualmente l’eutanasia è illegale in Italia. Altrove, l’eutanasia non può mai essere effettuata su soggetti non consapevoli o incoscienti, anche qualora essi abbiano dichiarato di voler accedere all’eutanasia prima di ritrovarsi in una condizione di incapacità di intendere e volere. 
Spesso i trattamenti eutanasici sono confusi con i trattamenti di sedazione profonda palliativa continua.

La sedazione palliativa continua e profonda è un trattamento sanitario che può essere richiesto se un paziente si trova nell’imminenza della morte, presenta sintomi refrattari ad altri trattamenti e ha espresso al medico un consenso informato valido. Ad essa è possibile ricorrere per consentire ad un paziente terminale di non provare più dolore e sofferenza una volta che tutte le altre possibili terapie si sono rivelate inefficaci. La sedazione si definisce palliativa perché finalizzata a ridurre il dolore; profonda, perché annulla del tutto la coscienza del paziente (in modo da risparmiargli ulteriori sofferenze); continua, perché prosegue fino al sopraggiungere della morte.

La locuzione “suicidio assistito” traduce giornalisticamente la pratica che tecnicamente prende il nome di “morte volontaria medicalmente assistita”. In essa il paziente si autosomministra il farmaco. Nei trattamenti di morte volontaria medicalmente assistita, il medico non interviene con una somministrazione diretta: prescrivere solamente il farmaco e garantisce l’assistenza al paziente durante l’autosomministrazione. Prima di procedere al suicidio medicalmente assistito, il paziente deve farne richiesta, le sue condizioni di salute devono essere verificate da una commissione medica multidisciplinare e deve essere capace di intendere e volere fino all’ultimo secondo.

Confrontando i casi di eutanasia e di suicidio assistito, in entrambi il paziente deve formulare la richiesta di fine vita. Nessun altro può farlo al suo posto, nemmeno i medici che lo hanno in cura o i familiari. Nel formulare la richiesta il paziente deve essere completamente capace di intendere e volere. Ancor prima di procedere è poi sempre necessario un via libera da parte di una commissione medica multidisciplinare che, prima di autorizzare il trattamento, è tenuta a verificare le condizioni del paziente che ne ha fatto richiesta e la rispondenza di queste condizioni ai requisiti previsti dalla legge.

Cosa sono le DAT e perché sono importanti
DAT è l’acronimo di “Disposizioni anticipate di trattamento”, più comunemente definito testamento biologico. Grazie alle Dat ogni persona (maggiorenne e capace di intendere e volere) può lasciare le proprie indicazioni ai medici in riferimento ai trattamenti sanitari che in futuro vorrà accettare o rifiutare nel momento in cui si trovasse in una “condizione di malattia giudicata irreversibile, associata a grave disturbo cognitivo, tale da compromettere le sue capacità di coscienza o giudizio o di comprensibile espressione”. Sono pertanto disposizioni attuali e consapute che si riferiscono a un futuro possibile. Nelle Dat è possibile indicare anche un fiduciario: una persona che rappresenterà il disponente nei rapporti con il medico assicurando il rispetto delle volontà indicate.

Ad oggi, purtroppo si riscontra una scarsa sensibilità sul tema: le sottoscrizioni nel nostro Paese sono veramente molto basse, anche laddove se ne è parlato molto.

Cosa si può fare e cosa non si può fare oggi in Italia?
L’eutanasia. 
Come detto, l’eutanasia è la somministrazione diretta di un farmaco letale da parte di un medico a un paziente che ne faccia richiesta. Perché ciò avvenga le condizioni del paziente devono rispondere a determinati requisiti. L’eutanasia non è legale in Italia; negli Stati membri dell’UE, invece, è legale in Belgio, Olanda e Lussemburgo.

Le cure palliative.
Nella definizione dell’Organizzazione Mondiale della Sanità esso sono «un approccio che migliora la qualità della vita dei malati e delle loro famiglie che si trovano ad affrontare le problematiche associate a malattie inguaribili, attraverso la prevenzione e il sollievo della sofferenza per mezzo di una identificazione precoce e di un ottimale trattamento del dolore e delle altre problematiche di natura fisica, psicofisica e spirituale». Rivolte in primo luogo a malattie oncologiche, (ma anche neurologiche, respiratorie, cardiologiche) intendono dare al malato la massima qualità di vita possibile, nel rispetto della sua volontà, aiutandolo a vivere al meglio la fase terminale della malattia.

Il rifiuto dei trattamenti sanitari.
Disciplinato dalla legge 219/2017: la possibilità per il malato di rifiutare o sospendere qualsiasi terapia, anche quelle salvavita. Per placare i sintomi fisici ed il dolore, nella fase terminale che si viene a creare con il rifiuto o l’interruzione di terapie salvavita, il medico può aiutare il paziente attraverso una sedazione palliativa profonda continua.

L’interruzione delle terapie in assenza di DAT.
Qualora non vi fossero Dat scritte, “l’amministratore di sostegno della persona in una condizione di malattia giudicata irreversibile associata a grave disturbo cognitivo tale da comprometterne le capacità di coscienza, giudizio o di comprensibile espressione”, ha la possibilità di richiedere l’interruzione delle terapie. Tale richiesta può essere posta direttamente al medico. In caso di disaccordo con il medico sull’interruzione, è necessario rivolgersi a un giudice tutelare, per la ricostruzione della volontà pregressa della persona. Con ciò detto, si comprende ancor più l’importanza delle Dat.

L’assistenza medica al suicidio.
L’aiuto e l’istigazione al suicidio sono reati puniti con la reclusione da 5 a 12 anni. Tuttavia la Sentenza della Corte Costituzionale n.242 del 2019 ha valore di legge, e stabilisce che tali reati non si configurano per chi, testualmente: “agevola l’esecuzione del proposito di suicidio, autonomamente e liberamente formatosi, di una persona tenuta in vita da trattamenti di sostegno vitale e affetta da una patologia irreversibile, fonte di sofferenze fisiche o psicologiche che ella reputa intollerabili, ma pienamente capace di prendere decisioni libere e consapevoli, sempre che tali condizioni e le modalità di esecuzione siano state verificate da una struttura pubblica del servizio sanitario nazionale, previo parere del comitato etico territorialmente competente”.

Legislazione, codice deontologico e consenso informato
Il codice deontologico è la carta dei valori della professione medica. Come si evoluto il codice in relazione al tema della morte? Come spiega il medico legale Mariella Immacolato, che ha assistito al primo caso di suicidio medicalmente assistito in Toscana, fino al 1995 la morte non aveva spazio in ambito medico, il paradigma etico rimaneva infatti radicalmente ippocratico, se non paternalista: il medico deve eliminare la malattia e reintegrare la salute. Quando ciò non è possibile, il malato non è più di competenza medica e va affidato alla professione ausiliaria. L’etica su cui si fonda questo modello di professione medica è di impianto (iper)tradizionalista, e coinvolge due vincoli del giuramento nonché due articoli del codice: il medico non si presta per dare un mezzo per abortire o per dare la morte. Divieti assoluti, su cui si muoveva formalmente la pratica medica. A ciò si aggiunge un altro principio, allora incontestabile: la decisione clinica è di competenza esclusivamente medica, nel senso che il medico non deve spiegare nulla al paziente, perché questo non può avere voce in capitolo.

Grazie alle battaglie di civiltà più importanti condotte nel nostro Paese e la loro conseguente trasformazione in riforme e leggi positive, il codice progressivamente si adegua. Così riforme come quella che istituisce il Sistema Sanitario Nazionale, la legge 180 che dà voce ai malati psichiatrici, la 194, il codice finalmente si “costituzionalizza” lasciando l’etica cosiddetta tradizionale. Nel 1989 comincia a parlare di consenso informato, pur se in forma minima, ovvero nella misura in cui il paziente consenta al medico l’accesso alla propria integrità fisica. Nel 1989 il codice, tuttavia, non prevede ancora l’autodeterminazione. Ma perché, stante che le riforme citate sono tutte antecedenti al 1995, sopra si riportava questa data come spartiacque? Perché nel 1995 viene firmata la convenzione di Oviedo, in cui si stabilisce il principio fondamentale per cui nessun accertamento è possibile senza consenso consapevole rispetto alla decisione medica. In seguito, nel 2017 verrà promulgata la legge 219 sul consenso informato. Il consenso informato dà corpo alle direttive anticipate e alla pianificazione della decisione condivisa delle cure, recepisce l’aggiornamento del codice deontologico del 1998 e poi si del 2006. Si trova qui un articolo titolato “direttive anticipate”, per cui il medico deve rispettare la volontà antecedentemente espressa dal paziente, qualora essa fosse documentata, quando questo diviene incapace di intendere. Quanto al fine vita? La legge sulle cure palliative risale al 2010, da quando cioè il fine vita acquisisce dignità e spazio dal punto di vista disciplinare, in quanto disciplina specialistica. Da qui in poi “l’ultima cura” entra a far parte dell’organizzazione sanitaria. Sono gli anni delle vicende Welby ed Englaro. Dal punto di vista giuridico si discute sul valore della volontà espressa dal paziente anche quando non è più in grado di esprimerla. Uno degli aspetti del consenso informato è che esso valeva quando era attuale. Quando invece il paziente non era in grado, al suo posto decideva il medico secondo l’appropriatezza dell’intervento. Nel 2017 la legge 219 positivizza i valori già presenti nella giurisprudenza amministrativa tutelare. Così non serve più andare dal giudice. Si apre alle Dat, invero alla possibilità di far valere la volontà espressa antecedentemente la perdita della capacità di intendere e volere. Ciò che è importante comprendere ed il motivo per cui si è fatto quest’ampia ricapitolazione sul consenso informato, è il valore delle Dat valore sta nel fatto che la volontà espressa vale anche quando non si è più in grado di esprimerla: questo è il compimento del consenso informato come fondamento del rapporto medico-paziente. Se ne è fatta di strada da Ippocrate, che vietava di dire la verità al paziente soprattutto nell’imminenza della morte. Ma tanta bisogna ancora farne.

Infatti, seguono a questi provvidementi un’ordinanza della Corte Costituzionale (2018) ed una sentenza della stessa (2019) sul suicidio medicalmente assistito. È la famosa sentenza del 2019, sul caso Cappato-djFabo. La sentenza nasce da una questione posta dalla Corte d’Assise di Milano alla Corte Costituzionale in riferimento al caso Cappato-Fabo, invero sulla costituzionalità del reato imputato a Cappato. La questione della Corte d’Assise pone un quesito di ampiezza maggiore rispetto al caso specifico: è legittimo il reato di aiuto al suicidio? Perché la domanda? Perché per i giudici di Milano esso si trova in contrasto rispetto alla libera autodeterminazione del singolo, che ha rilevanza costituzionale. Un principio che in questo caso viene invece sanzionato. Sia nell’ordinanza che nella sentenza, la Corte Costituzionale va contro il parere dei giudici milanesi: non è una questione di libera autodeterminazione; in quanto il suicidio è sempre un reato, rimane sempre l’obbligo di impedirlo come le condotte accessorie di chi aiuta vanno sanzionate. Poi però aggiunge: solo in specifici casi è possibile desanzionare chi aiuta. Da una parte la Corte apre dunque alcune possibilità, da un’altra no. Ciò che è purtuttavia incomprensibile di questa sentenza è l’idea di fondo. L’idea per cui vivere è un dovere e non un diritto, quando invece la Costituzione stessa, all’articolo 2, lo definisce tale. Un diritto, in quanto tale, si può esercitare o non esercitare. Questo non varrebbe, per la Corte, per il diritto alla vita – dulcis in fundo, poi, della sentenza, il respingimento del quesito referendario. Insomma, per la Corte Costituzionale il diritto di vivere è un dovere. Per noi e per la Costituzione, invece, vivere è un diritto e non un dovere.

Qui interrompo la prima parte di questo scritto, riservando la seconda parte al prossimo martedì, dove si affronteranno le questioni bioetiche del suicidio medicalmente assistito e le questioni politiche di quanto accaduto a Palazzo Ferro Fini.
Per capire perché vivere non è un dovere, con buona pace dei cristiani, riporto quanto scrisse Piergiorgio Welby nella sua lettera aperta all’allora Presidente della Repubblica Giorgio Napolitano.

«Noi tutti probabilmente dobbiamo continuamente imparare che morire è anche un processo di apprendimento, e non è solo il cadere in uno stato di incoscienza. Sua Santità, Benedetto XVI, ha detto che “di fronte alla pretesa, che spesso affiora, di eliminare la sofferenza, ricorrendo perfino all’eutanasia, occorre ribadire la dignità inviolabile della vita umana, dal concepimento al suo termine naturale”. Ma che cosa c’è di “naturale” in una sala di rianimazione? Che cosa c’è di naturale in un buco nella pancia e in una pompa che la riempie di grassi e proteine? Che cosa c’è di naturale in uno squarcio nella trachea e in una pompa che soffia l’aria nei polmoni? Che cosa c’è di naturale in un corpo tenuto biologicamente in funzione con l’ausilio di respiratori artificiali, alimentazione artificiale, idratazione artificiale, svuotamento intestinale artificiale, morte-artificialmente-rimandata? Io credo che si possa, per ragioni di fede o di potere, giocare con le parole, ma non credo che per le stesse ragioni si possa “giocare” con la vita e il dolore altrui».