Premessa

Fino a 50-60 anni fa la morte era un evento che possiamo qualificare come: prematuro (colpiva persone destinate a vivere a lungo), imprevisto (per mancanza di diagnosi certe), breve (la fase terminale era dolorosa ma di breve durata), improcrastinabile (non erano a disposizione mezzi per sostituire le funzioni cardiocircolatoria e respiratoria).

Oggi invece la morte per malattia interviene sempre più spesso in persone di età avanzata a conclusione di malattie croniche degenerative (non è quindi generalmente né prematura né imprevista), alla fine di un percorso di cure più o meno lungo e talora costellato da disagi e sofferenze per il malato (l’ agonia è meno dolorosa ma più protratta); addirittura infine la morte potrebbe essere ritardata, anche se è inevitabile, mediante il ricorso alle cure intensive (e quindi la morte non è nemmeno improcrastinabile). La morte quindi da “evento” puntuale si è trasformata, nel mondo occidentale, in un “processo” gestibile dalla medicina, in un contesto in cui il rapporto medico-paziente ha subito radicali trasformazioni, ed ancora più è destinato a subirne in una società sempre più multietnica, multireligiosa e auspicabilmente pluralista. Nel contempo, quell’approccio denominato “paternalismo medico” sulla base del quale il curante agiva, sulla base delle proprie convinzioni, sempre per il bene della persona malata, a prescindere dalla volontà di quest’ultimo, è stato abbandonato a favore di un approccio che privilegia la relazione medico-paziente all’interno della quale il medico offre le opportunità di cura di cui la scienza dispone e la persona malata, adeguatamente informata, può esprimere il proprio parere accettando o rifiutando quanto proposto, sulla base del proprio progetto di vita.

La L. 219/2017: Un esempio di Legge buona e giusta, nell’interesse degli individui e degli operatori sanitari

Il 31 gennaio 2018 è entrata in vigore la Legge 22 dicembre 2017, n. 219, contenente “Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento”. La legge è stata approvata dopo un dibattito che ha attraversato il nostro paese per oltre 20 anni e che ha visto vicende come quelle di Piergiorgio Welby ed Eluana Englaro portare alla ribalta il diritto costituzionalmente garantito nell’art 32 della nostra Costituzione di poter rifiutare le cure, ma purtroppo spesso negato in assenza di una normativa specifica.

Vale la pena di ricordare che un mese prima della approvazione della Legge papa Bergoglio scrisse una lettera pubblica a monsignor Paglia, Presidente della Pontificia accademia della vita, in cui ribadiva le posizioni della Chiesa Cattolica contro il cosiddetto ”Accanimento Terapeutico”, a favore delle cure palliative e della autonomia della persona nelle scelte sanitarie che la riguardano, condizionando così positivamente il cammino verso l’approvazione di una legge che mette al centro del percorso di cura la persona, ne valorizza la biografia nella storia di malattia, tiene conto delle afflizioni esistenziali che accompagnano la malattia e attesta la libertà di scelta in ambito sanitario. L’intervento di Papa Francesco ebbe il merito di spiazzare il fervore ideologico con cui una parte di deputati, trasversale agli schieramenti, si opponeva alla sua approvazione in quanto ritenuta l’anticamera della eutanasia ed una limitazione della autonomia del medico, in altre parole un colpo al paternalismo medico.

La Legge 219 sancisce invece il diritto alla piena autodeterminazione della persona nelle scelte sanitarie con la esclusione peraltro di ogni forma di morte medicalmente assistita, quali eutanasia e suicidio assistito; tutela il personale sanitario che rispetta il rifiuto anche di trattamenti salvavita da parte del paziente; promuove la relazione fra equipe sanitaria e persona attraverso l’ obbligatorietà dell’informazione e del consenso alle cure; offre la possibilità di esprimere anticipatamente le proprie volontà e preferenze circa i trattamenti sanitari a cui vorremmo essere sottoposti o meno nel caso in cui ci trovassimo nella incapacità di comprendere e di esprimere un parere. Infine, nei casi di paziente con prognosi infausta a breve termine o di imminenza di morte, vieta espressamente la pratica della “Ostinazione Irragionevole” (con cui si sostituisce l’ossimoro equivoco di “Accanimento Terapeutico”), da intendersi come il procrastinare la morte di una persona malata con trattamenti sanitari privi di efficacia, quando non ci sono speranze né di prolungarne la sopravvivenza né di garantirle una qualità di vita presumibilmente ritenuta accettabile dalla persona stessa. In tali casi, in presenza di sofferenze refrattarie ai consueti trattamenti sanitari, il medico può ricorrere alla sedazione palliativa profonda continua in associazione con la terapia del dolore, il che non ha nulla a che vedere con la eutanasia, cioè con la morte di una persona causata dalla somministrazione intenzionale di un farmaco letale su richiesta della stessa.

La Legge 219 specifica anche alcuni limiti all’esercizio della autodeterminazione, affermando che “il paziente non può esigere trattamenti sanitari contrari a norme di legge, alla deontologia professionale, o alle buone pratiche clinico-assistenziali”. Pertanto, ad esempio, il medico non potrà accogliere su richiesta del paziente richieste: di atti eutanasici; di trattamenti non supportati da adeguate evidenze scientifiche; di trattamenti ritenuti privi di efficacia o con rapporto rischi/benefici sfavorevole nel caso nel caso specifico.

In ogni momento la persona può rivedere le sue decisioni. Il rifiuto (non inizio) o la rinuncia (interruzione) riguardano tutti i trattamenti sanitari; tra i quali la Legge include idratazione e nutrizione artificiali, considerati trattamenti sanitari medico-infermieristici a tutti gli effetti e che pertanto devono essere clinicamente appropriati ed applicati con il consenso informato del paziente.

Il testo della Legge, lungi dall’essere rivoluzionario, è sostanzialmente una sintesi armonica, all’interno di una legge ordinaria, di una situazione esistente e che si è affermata sulla base di principi Costituzionali (art. 3, 13, 32 della Costituzione “Nessuno può essere obbligato ad un determinato trattamento sanitario se non per disposizioni di legge”), di documenti sovranazionali (Convenzione di Oviedo sui Diritti umani e la biomedicina) di sentenze della magistratura (per tutte, sentenza Englaro del 16/10/2007), in conformità con i Codici di Deontologia Medica ed Infermieristica. Vale la pena di ricordare come la Legge non solo non prevede la obiezione di coscienza, ma anche obbliga tutte le strutture sanitarie pubbliche e private a garantirne la applicazione anche attraverso la informazione ai pazienti che la formazione del personale.

Autodeterminarsi “ora per allora”: Le disposizioni anticipate di trattamento (DAT)

La parte della Legge che norma un aspetto assolutamente innovativo nei rapporti fra gli individui ed il sistema sanitario è quella relativa alla possibilità di redigere le proprie DAT e la propria Pianificazione Condivisa di Cure (PCC). Nonostante ad esse la legge dedichi 2 articoli distinti ed esse siano radicalmente differenti sia dal punto di vista concettuale che per i requisiti di validità sostanziale e formale che ne attestano la validità stessa, la opportunità di redigere DAT o PCC è poco nota e la differenza fra esse lo è ancora di più.

Le DAT, comunemente definite testamento biologico o biotestamento, sono regolamentate dall’art. 4 della Legge 219. In previsione di un’eventuale futura incapacità di comprendere e di esprimere un parere e dopo avere acquisito adeguate informazioni mediche sulle conseguenze delle proprie scelte, la legge prevede la possibilità di esprimere le proprie volontà in materia di trattamenti sanitari e di dare il consenso o il rifiuto a: accertamenti diagnostici; scelte terapeutiche; singoli trattamenti sanitari. Possono stilare le DAT tutte le persone che siano maggiorenni e capaci di intendere e di volere, dopo adeguate informazioni da parte del proprio medico curante.

Per il fatto che le DAT vengono compilate in condizione di benessere, esse difficilmente possono prevedere il consenso/rifiuto a trattamenti specifici per patologie da cui il disponente non è affetto; piuttosto dovrebbero riportare alcune condizioni in contrasto con i progetti di vita ed il sistema valoriale in cui il disponente stesso non ritiene che i trattamenti vengano iniziati o vengano interrotti, quale ad esempio lo stato vegetativo permanente o condizioni di disabilità incompatibili con la propria concezione di dignità della vita. Altrettanto, possono contenere il consenso alla sedazione palliativa profonda in caso di dolore o angoscia intrattabili nonché la avvenuta informazione circa i contenuti della Legge. La Legge 219 prevede alcuni casi molto circoscritti in cui il Medico può disattendere le DAT: ciò potrà avvenire sia nel caso in cui esse appaiano palesemente incongrue o non corrispondenti alla situazione clinica, sia nel caso in cui sussistano nuove terapie, magari non prevedibili al momento della espressione delle DAT, in grado di offrire concrete possibilità di miglioramento delle condizioni di vita. In tali casi, dunque, il medico potrà agire in difformità dalle DAT solo col consenso del fiduciario e, in caso di contrasto col fiduciario, la decisione può essere rimessa al giudice tutelare.

La stesura delle DAT può avvenire in diverse forme: atto pubblico; scrittura privata autenticata; scrittura privata consegnata personalmente dal disponente presso l’ufficio dello stato civile del suo Comune di residenza, che provvede all’annotazione in un apposito registro e all’invio al Registro nazionale DAT, senza partecipare alla redazione delle DAT né fornendo al proposito informazioni e rilasciando una ricevuta alla consegna. Potranno inoltre essere consegnate presso le strutture sanitarie, nel caso di regioni che adottano modalità telematiche di gestione della cartella clinica o il fascicolo sanitario elettronico (FSE). Come il consenso informato anche le DAT e la PCC, nel caso in cui le condizioni fisiche del paziente non lo consentano, possono essere espresse attraverso videoregistrazione o dispositivi che consentano alla persona con disabilità di comunicare e possono essere rinnovate, modificate e revocate in ogni momento con le medesime forme con cui sono state espresse.

Autodeterminarsi “ora per allora”: La Pianificazione Condivisa di cure (PCC)

La PCC è regolamentata dall’art. 5 della Legge 219/2017 che prevede la possibilità di una pianificazione anticipata di trattamenti a cui essere sottoposti, a fronte dell’evolvere di una patologia cronica o invalidante o caratterizzata da inarrestabile evoluzione con prognosi infausta da cui il paziente è affetto, attraverso la condivisione tra medico/equipe sanitaria da un lato e persona malata dall’altra. In tale modo, le parti condividono il percorso terapeutico da seguire, in particolare i trattamenti da applicare in caso di peggioramenti. Qui sta la grande differenza con le DAT, compilate invece in condizione di benessere ed in previsione di una futura incapacità. Il contenuto della PCC dovrebbe essere quindi calibrato sulla natura della patologia di cui la persona malata è consapevole e da cui è affetta; in essa la persona può pianificare la tipologia di trattamenti in relazione alla prevedibile evoluzione della patologia stessa (es.: tracheostomia, ventilazione meccanica, emodialisi, interventi chirurgici, ecc.), allorquando si trovasse nelle condizioni di non potere esprimere un consenso od un rifiuto. In tali casi, è cruciale vi siano una adeguata informazione da parte della equipe curante sugli sviluppi possibili della malattia ed una relazione di fiducia reciproca. Anche nel caso della PCC è opportuno che esse contengano il consenso alla sedazione palliativa profonda in caso di dolore o angoscia intrattabili nonché la avvenuta informazione circa i contenuti della Legge. La PCC, a differenza delle DAT, è vincolante in ogni caso per l’equipe sanitaria e la sua validazione formale richiede esclusivamente la semplice trascrizione in cartelle clinica o nel FSE.

Nomina del fiduciario e ruolo del medico

La Legge 219 prevede la possibilità di indicare sia nelle DAT che nella PCC un fiduciario, la cui scelta è rimessa completamente alla volontà del disponente. La legge, infatti, si limita a prevedere che questi sia maggiorenne e capace di intendere e di volere. Il fiduciario è chiamato a rappresentare l’interessato nelle relazioni con il medico e con le strutture sanitarie. Il fiduciario, dunque, è il garante del rispetto delle volontà rese dalla persona che lo ha designato, volontà che il medico è tenuto a rispettare.

Il contributo del fiduciario è di particolare rilevanza nel caso in cui il medico ritenga necessario disattendere le DAT. In caso di disaccordo tra medico e fiduciario si renderà tuttavia necessario il pronunciamento del giudice tutelare.

La nomina del fiduciario non è obbligatoria. Nel caso in cui le DAT non contengano l’indicazione del fiduciario o questi vi abbia rinunciato o sia deceduto o sia divenuto incapace, le DAT mantengono efficacia in merito alle volontà del disponente. In caso di necessità, il giudice tutelare può provvedere alla nomina di un amministratore di sostegno.

Ma quante persone hanno compilato DAT e PCC a 8 anni dalla approvazione delle Legge?

Oggi possiamo dare una risposta a questa domanda relativamente alle sole DAT grazie all’impegno della Associazione Luca Coscioni, a cui vanno il plauso per l’impegno profuso al fine dell’ispirazione e della stesura della Legge e oggi quello per il monitoraggio della deposizione delle DAT presso i Comuni italiani e il loro inserimento nel Registro Nazionale. Attraverso la richiesta di accesso agli atti relativo alla deposizione di DAT a tutti i Comuni italiani, la Associazione Luca Coscioni ci consente di sapere quante DAT sono state depositate consultando il suo sito internet. Su 5868 dei 7001 Comuni Italiani, con oltre 42 milioni di abitanti maggiorenni, al 18/10/2024 sono state depositate nei Comuni 231.214 DAT pari a 1 DAT ogni 191 abitanti, il che ci dice che c’è ancora molto lavoro da fare per diffondere questo strumento e far conoscere la sua grande utilità nel realizzare per ciascun individuo, quando egli non fosse più in grado di farlo, il rispetto delle proprie volontà anticipate nella malattia e alla fine della propria vita. Il sito della Associazione Luca Coscioni propone anche un modulo che offre la possibilità di decidere a quali trattamenti essere sottoposti a meno, con una gamma assai ampia di opzioni: per i motivi spiegati precedentemente, tale modello si presta assai bene alla stesura di una PCC, ma non a quella di una DAT, in cui la persona non si trova in una condizione di malattia evolutiva né tanto meno può prevedere, allorquando vi si trovasse, qual opzioni terapeutiche accettare o meno. Un modello per la compilazione delle proprie DAT, dopo un colloquio con il proprio medico curante, che rispetta quanto previsto nella legge e prevede alcune condizioni di possibile riscontro in cui si desidera esprimere le proprie disposizioni “ora per allora” è consultabile nel sito dell’Ordine dei Medici di Belluno all’indirizzo https://www.ordinemedicibelluno.it/separatore-testuale-colonna-2/disposizioni-anticipate-trattamento.html.

Non è possibile sapere quanto la PCC sia entrata nella prassi della gestione clinica dei pazienti con malattie croniche e degenerative ad evoluzione verso la insufficienza d’organo, in cui la sopravvivenza può avvenire in condizioni di dipendenza da trattamenti medico-infermieristici che si configurano come sostegni vitali, sui quali spetta solo al paziente la decisione se intraprenderli o sospenderli se già in corso. L’auspicio è che questo strumento venga adottato precocemente nel caso di malattie evolutive a prognosi infausta come una vera e propria qualificazione della dignità che la persona malata desidera perseguire sino alla fine della vita e, se non considerata in precedenza, venga offerta la possibilità di essere stilata in ambiente ospedaliero in caso di ricovero per un aggravamento, con conseguente opportunità per la persona malata di scegliere fra trattamenti invasivi, trattamenti conservativi o trattamenti palliativi e, se lo desidera, dare il consenso anticipato alla sedazione palliativa profonda nell’imminenza della morte.

Legge 219/2017 e dignità alla fine della vita: questioni aperte

Come già accennato, la legge 219 prevede che il paziente possa chiedere l’interruzione dei trattamenti di sostegno vitale e di essere sottoposto a sedazione profonda nell’imminenza della morte, ma non contempla la possibilità che egli possa disporre di un trattamento che ne determini la morte, quale l’eutanasia (v. sopra) o il suicidio assistito, inteso come la autosomministrazione di un farmaco letale con assistenza medica.

A tale proposito, la Corte Costituzionale ha depositato il 23/11/2019 le motivazioni della sentenza 242 sul fine vita relativa alla incriminazione di Marco Cappato per avere accompagnato in auto nel 2017 DJ Fabo, rimasto cieco e totalmente paralizzato a seguito di un incidente stradale, per andare a morire in Svizzera autosomministrandosi un farmaco letale. In quella vicenda ricorrevano le condizioni che la Consulta ha posto come necessarie affinché l’assistenza al suicidio non possa essere considerata reato: la persona che chiede coscientemente di essere aiutata a morire dev’essere «affetta da patologia irreversibile e fonte di sofferenze fisiche e psicologiche» per lui «assolutamente intollerabili», «tenuta in vita da mezzi di sostentamento vitale» e tuttavia «capace di prendere decisioni libere e consapevoli». Dentro questi confini la Consulta ritiene che «il divieto assoluto di aiuto al suicidio finisce per limitare ingiustificatamente, nonché irragionevolmente, la libertà di autodeterminazione del malato nella scelta delle terapie, comprese quelle finalizzate a liberarlo dalle sofferenze, imponendogli in ultima analisi un’unica modalità per congedarsi dalla vita». La stessa Consulta riconosce che “la sedazione terminale possa essere vissuta da taluni come una soluzione non accettabile”. Il suo risultato può essere visto, come nel caso di DJ Fabo, un processo più lento e carico di sofferenze che ha comunque la morte come epilogo. Questo pronunciamento ha innescato conseguenze quali: richieste di suicidio assistito alle ULSS da parte di persone gravemente malate, comportamenti difformi da parte delle istituzioni sanitarie investite da tali richieste, interventi della magistratura su casi specifici.

Il rapporto Eurispes 2023 riporta che il 50% degli Italiani sono favorevoli al suicidio assistito ed il 68% alla eutanasia, facendo emergere una tensione sociale sul tema che non può essere disattesa: ancora una volta però assistiamo ad una immobilità del legislatore che sui temi etici si trova a dover bilanciare il consenso elettorale con le ingerenze di soggetti esterni che rappresentano istanze tese a far valere il principio della indisponibilità della vita e a considerare l’aiuto a porre fine alla sofferenza che accompagna condizioni come quella di DJ Fabo, un reato punibile con anni di carcere sulla base dell’articolo 580 (istigazione o aiuto al suicidio) del nostro codice penale, peraltro risalente ad un periodo in cui l’autonomia della persona, anche nelle scelte di fine vita, era subordinata all’autorità uno stato totalitario.