Lo scorso 25 marzo, in sala Bianchi a Belluno, si è tenuto un importante convegno dal titolo “Ricordando Samantha. Le disposizioni anticipate di trattamento”. Sono intervenuti anzitutto i genitori di Samantha, Giorgio e Graziella D’Incà, che hanno ricordato il calvario vissuto e l’importanza della stesura delle dat. Oltre a loro, Fulvia Tomatis e Diego Silvestri per l’associazione Luca Coscioni, Davide Mazzon della Consulta di bioetica, l’avvocato Laura De Biasi, Monica Fratta come coordinatrice servizi territoriali Sersa e Donata Lenzi, ex parlamentare che promosse la legge 219.

Riportiamo di seguito alcuni dei punti più importanti del discorso iniziale, estremamente toccante, del padre Giorgio, che ci aiuta a ricordare non solo la vicenda di Samantha, ma anche l’importanza di informarsi sulle disposizioni anticipate di trattamento.

«Lo spirito di Samantha era sempre rivolto nell’aiutare il prossimo, per cui se Samantha, anche ora che non c’è più, riesce a far pensare la gente, far si che si ponga qualche domanda in modo serio, ci fa estremamente piacere.

Fare le dat è fondamentale, non averle è stato il problema che si è presentato subito nel caso particolare di Samantha, anche se in passato aveva detto chiaramente cosa avrebbe voluto per lei. Tante volte non le si fanno perché quando stiamo bene, magari ne parliamo e ci pensiamo, però ci diciamo che c’è tempo, finché te ne dimentichi. Oppure alcuni pensano di “portarsi sfiga”. Non è così. Bisogna farle (o almeno pensarci, informarsi, chiedere) e, se si cambia idea, si può sempre modificarle. Non sappiamo cosa ci può succedere.

Io ho grandissimo rispetto per la vita, e quindi anche per la morte, che è qualcosa che fa parte della vita. La morte va rispettata, ed io non ho paura di morire, anche perché c’è qualcuno che mi sta aspettando. Se invece qualcosa mi fa paura è proprio come morire, per cui se posso voglio evitare certe sofferenze, se posso voglio evitare certe situazioni, anche per chi mi sta o starà accanto.

Ho visto Samantha soffrire per tanti giorni, troppi giorni. E soffriva tanto. È stata tenuta in vita per 470 giorni nella sofferenza. Anche quando è deceduta, io pensavo si “rilassasse”, invece no, è rimasta come bloccata, tutta contratta. Per questo io dico che non si può accanirsi per tenere in vita le persone quando non c’è nessuna alternativa.

In quei giorni, una cosa che si è rivelata utile per noi e per Samantha è stata non chiuderci nel nostro dolore, ma renderlo pubblico, farlo presente agli altri.

Una persona una volta che mi ha chiesto: “ma tu che sei suo padre come fai a chiedere la morte di tua figlia? Una bella domanda, a cui ho risposto subito: “perché la amo. Io le voglio bene anche perché lei non lo vuole questo e quindi io devo rispettare le sue volontà”.

Quando, dopo la nomina del giudice, dovevo mettere l’ultima firma, mi ci son voluti tre giorni. Non è stata una liberazione, ma un atto dovuto. L’ultima settimana siamo stati con lei, sofferente, e poi l’abbiamo accompagnata nel suo viaggio. Io Samantha la ritrovo in tantissime cose, la sento, e forse per questo non ho paura della morte.

L’associazione Coscioni è meravigliosa perché si dà da fare per far conoscere la legge che c’è. Sono volontari che la fanno conoscere, ma a livello amministrativo non c’è nessuno che investe per una conoscenza reale e diffusa delle dat. Ancora, il concetto è questo: voglio poter decidere della mia vita, non della tua».

Riportiamo, infine, una sintesi di quanto detto da Donata Lenzi, ex parlamentare e soprattutto autrice della legge 219. Al suo lavoro tutti noi dobbiamo molto.

«La legge venne approvata con una maggioranza grandissima alla Camera, con solamente cioè 37 voti contro su 630 deputati. Perché? Perché facemmo un grandissimo lavoro di ascolto, di convincimento e di azione nei confronti di ogni singolo parlamentare. Probabilmente, adesso, e sono passati appunto 7/8 anni, sarebbe più difficile. Perché è tutto più rigido, le squadre a cui tu in qualche modo aderisci non ti permettono di ragionare con la tua testa. La prima cosa per le leggi in campo etico e sarebbe uscire dal proprio schieramento e ragionare con la propria esperienza, con le proprie capacità e cercando di capire qual è il contesto e le fattispecie.

Quindi, da un certo punto di vista, è stata ed è una legge un po’ eccezionale, nonché l’ultima legge etica fatta dal Parlamento. Se ci pensate, anche il divorzio e l’aborto sono nate così, cioè come leggi parlamentari con alleanze trasversali, senza schieramenti rigidi e l’obbligo all’obbedienza, come oggi che infatti è molto più difficile ascoltare e alla fine anche più difficile fare buone leggi.

Una considerazione di carattere generale sul senso il significato della legge. La legge sul consenso della persona rispetto alla proposta di cure è l’applicazione legislativa dell’articolo 32 della Costituzione. Nessuno può essere obbligato a un trattamento sanitario contro la sua volontà, ad esclusione della specificità del TSO, dove deve intervenire direttamente lo Stato, in tutti gli altri casi ognuno di noi deve dare il suo consenso. Il mio consenso è necessario per fare un intervento che può essere anche un intervento banale, come un’appendicite. Ciò vuol dire che io posso dire di sì e dirò di sì il 90% delle volte, ma posso anche dire di no. Il nostro consenso non è un pro-forma. Il consenso informato è alla base della legittimità di un trattamento sanitario, io posso dire di sì posso dire di no posso anche dire adesso basta non ce la faccio più, e posso anche cambiare idea.

Ciò implica il fatto che, quando viene fatta una valutazione ed una proposta di cura, si deve tener conto dell’appropriatezza di tale cura. Appropriatezza io la considero una parolina magica: in quella appropriatezza c’è tutto il sapere e la competenza scientifica del medico, gli esami diagnostici eccetera, cioè valutazioni oggettive, ma c’è anche una parte che dice: il paziente che cosa vuole? Come la pensa e quali sono i suoi convincimenti? Se non si tiene conto di quel pezzetto del paziente non c’è appropriatezza. È questo il cambiamento della legge che metterei in risalto. C’è anche una valutazione che riguarda il paziente, in cui la voce ed il contributo lo deve dire lui o lei.

Dico questo perché nella storia che i genitori di Samantha ci hanno raccontato, per quello che abbiamo potuto vedere anche negli atti legislativi che ci sono stati, quello che è mancato all’inizio non è la capacità professionale o l’assistenza che è stata prestata, ma il chiedersi subito in quella valutazione lei, Samantha, cosa avrebbe voluto.

La Costituzione non dice: decide il medico. La Costituzione dice che non può esserci un trattamento sanitario se non c’è rispetto della voce dell’identità, della volontà del paziente. Non è solo una scelta professionale e non può esserci un mandato di un giudice tutelare che dice fate quello che dicono i medici. Dal caso Englaro, abbiamo capito che non si decide al posto del paziente, ma si decide come il paziente. Qui sta il senso della legge.

La seconda considerazione riguarda la stesura delle dat. Ci sono tanti modelli, tanti moduli e l’importante è capire quali sono le opzioni che questi moduli ci presentano. In genere una chiacchierata è già sufficiente per capire quali sono le alternative in campo. Quasi tutti noi quando facciamo le dat abbiamo in mente che cosa vogliamo assolutamente evitare. Allora permettetemi questo suggerimento che sicuramente chi sta al telefono bianco ha presente. Non possiamo sapere quello che ci succederà, ma sappiamo bene che cosa teniamo di più. Scrivete quello. Scrivete la cosa che temete di più; ognuno di noi ha la sua esperienza di vita, i suoi timori e i suoi convincimenti. Aggiungo, descriveteli lì, perché saranno d’aiuto, soprattutto al fiduciario, nel caso che succeda qualcosa o si trovi di fronte a una situazione non prevista rispetto a quella che è la strada da intraprendere».